Editorial
L'attaque cérébrale reste encore une grande inconnue
L'AVC ou attaque cérébrale est un enjeu de santé publique. En France, c'est la première cause de handicap, la deuxième cause de démence et la troisième cause de mortalité. Cette phrase résume toute la gravité de cette maladie.
Et pourtant, la plupart d'entre nous ne connait que peu ou pas
l'attaque cérébrale: ses symptômes, ce qu'il faut faire lorsque nous y
sommes confrontés. L'interview qui vous est proposé dans cette
newsletter illustre ce propos. Ce constat est édifiant car des
traitements existent pour limiter l'étendue, voire guérir la survenue
d'un AVC. Communiquer, informer, sur l'attaque cérébrale est un enjeu
du présent pour savoir réagir vite et de manière adaptée à l'avenir.
Nous sommes tous concernés, patients et professionnels de santé. En
2009, il n'est plus acceptable de considérer l'attaque cérébrale comme
une fatalité ou d'en méconnaître les symptômes qui doivent nous faire
réagir.
Témoignage
23 février 2001.
Le stage du DE d’infirmier commence lundi. Tout va bien. Il doit être 19h.
Je travaille sur le PC quand soudain mon bras tombe inerte… Je le
prend avec la main gauche et le secoue de toutes mes forces, ça y est :
tout est redevenu normal.. Que s’est il passé ? Mystère !!
Mais j’ai très mal à la tête, je vais aller m’allonger quelques instants.
23h. Mon mari rentre du travail. Mais soudain, impossible de lui
répondre !!! Les mots sont là mais ils ne veulent pas sortir… Que
m’arrive t-il ??? Pas de panique… je vais écrire ce que je veux lui
dire mais là impossible… je n’arrive plus à écrire les mots….
Mon mari ne comprend pas, pense que je plaisante et c’est une
plaisanterie de très mauvais goût ! Mais je n’y arrive plus… ni à
parler… ni à écrire… Je ne sais pas ce qui se passe mais ce n’est pas
normal. Je crois qu’il vaut mieux se rendre à l’hôpital. Je prends les
clés de la voiture et fait signe à mon mari de me suivre. Je l’emmène
en tant que passager aux urgences de l’hôpital XXXX.
Aux urgences, il n’y a pratiquement personne. Mon mari explique
que je ne peux plus parler… Je suis rapidement prise en charge
et j’espère que cette équipe identifiera rapidement ce qui
m’arrive !!!
Un infirmier vient prélever un bilan sanguin me perfuse avec une perfusion de salbutamol et installe un aérosol….
On vient me voir : ça va mieux ? je secoue la tête pour dire non .
La perfusion est terminée, l’aérosol aussi. Mon mari me fait
remarquer que j’ai un truc bizarre à la bouche…. D’un signe de la tête,
je lui fait comprendre : « pour le moment, quelle importance, on verra
ça plus tard ! »
Au fur et à mesure des va-et-vient de l’équipe qui m’a prise en
charge, je comprends qu’ils n’ont aucune idée de ce que
j’ai !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
La décision est prise de m’hospitaliser aux portes.
Je suis dans un lit et je pleure… qu’est ce qui se passe….
Pourquoi n’en ont-ils aucune idée…. Il va falloir que j’apprenne le
langage des signes pour parler aux autres……… les autres
aussi !!!! Que va t-il advenir de moi…. Comment vais-je me recycler
professionnellement ?
Samedi 24 février 2001 – 10h
Un des internes vient me voir dans la chambre et me demande si je
peux parler. Toujours pas…. Il me demande mon numéro de téléphone, je
lui écris sur une feuille. J’ai su par la suite par mon mari qu’il lui
avait téléphoné pour lui annoncer que j’avais des problèmes
psychiatriques et j’allais être transférée dans un service adéquat à
mon état.
Je pense que mon mari a du lui hurler dans les oreilles pour lui
dire que je n’avais aucun problème psy et qu’il avait intérêt à trouver
ce que j’avais….
Une infirmière vient me voir pour me prélever et m’explique que je vais avoir une IRM.
Je suis de nouveau dans ma chambre, de retour de l’IRM. Mon mari
m’a rejoint. J’essaie de lui expliquer par gestes ce qui s’est
exactement passé la veille (le bras qui tombe, la  Céphalée
insupportable…). Un médecin que je n’avais encore jamais vu vient nous
voir. Elle m’explique qu’elle est neurologue et que j’ai eu un AVC.
Ouf !!!!! Ca y est …. Je sais ce que j’ai…. Mon cours de neuro me
revient en 1 seconde (l’Aphasie, la paralysie faciale…..) Comment n’y
ai-je pas pensé plus tôt…
Je suis soulagée contrairement à mon mari qui, lui, est effondré !
Ce neurologue travaille à l’hôpital Saint Anne, fait des
vacations sur l’hôpital XXX et me propose de me transférer sur Sainte
Anne. Je lui signifie que je suis d’accord ! Hors de question de rester
plus longtemps ici !!! L’interne qui a appelé mon mari ne rentrera plus
jamais dans ma chambre !!!
Je n’arriverai à Sainte Anne qu’en fin d’après-midi car la boite
de vitesse de l’ambulance qui m’emmenait a cassé sur le trajet et il a
bien fallu attendre une heure qu'une autre ambulance vienne me
chercher.
Sainte Anne : je me sens rassurée, je sais qu’ici je serai prise
en charge correctement. L’équipe IDE est rassurante… J’ai dû rester 2
semaines à l’hôpital, la 1ère semaine plus ou moins aphasique, à
mélanger les mots de français, d’allemand et d'anglais…. A mettre un
mot à la place d’un autre…. A chercher d’autres mots…. J’ai passé la
2ème semaine à lire à voix haute…
Mais je sais que ça va aller, bientôt, je parlerai… j’écrirai… et je viendrai fêter mon diplôme avec l’équipe du service.
La cause de mon AVC est restée inconnue, peut être la pilule contraceptive ?
5 mois plus tard
Je parle, mais avec une élocution moins rapide et moins aisée
qu’avant… j’écris…. J’ai lu, relu tous les classiques (Stendhal, Zola,
Hugo…) à voix haute. J’ai travaillé des heures avec un orthophoniste
pour me remuscler le visage : la paralysie faciale est toujours là (en
tout cas, moi je la vois qui me saute aux yeux) mais moins visible.
Mais je ne serais quand même plus jamais la même…
Rendez-vous avec la directrice de l’IFSI qui me propose de faire
un stage de 4 semaines pour « me remettre dans le bain » avec le stage
du diplôme. Entre les différents stages qu’elle me propose, je choisis
d’aller dans le service de YYYYY. Elle me demande si je souhaite que
l’équipe soignante sache pourquoi je fais ce stage. Etant donné que
c’est un stage de « réinsertion », il me semble judicieux de prévenir
l’équipe infirmière. Malheur à moi !!!!!!!!!!!!!! J’ai eu un Accident
Vasculaire Cérébral : je suis donc une attardée, ralentie, incapable,
limite dangereuse……….. 4 semaines horribles, où les a priori sont
tellement forts qu’il est impossible de les briser, quoi que je fasse….
J’ai passé le stage D.E. sans rien dire de cet AVC: on me
considère comme une très bonne future professionnelle. J’ai eu mon
diplôme d’Etat haut la main malgré les réflexions désagréables des
collègues de ma promo « tu ne crois tout de même pas que tu vas avoir
ton D.E. sept mois après un AVC ! ».
Dommage qu’à l’écrit, ce ne soit pas un cas clinique avec un patient ayant eu un AVC car là, je crois que j’étais au top…
Nathalie
Actualités
Le rapport de MM. Pierre Simon et Dominique Acker sur la place de
la télémédecine dans l'organisation des soins a été publié en janvier (http://www.sante-sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/communiques/place-telemedecine-organisation-soins.html?var_recherche=t%C3%A9l%C3%A9m%C3%A9decine).
Après avoir rappelé les différentes formes que peut prendre la
télémédecine : téléconsulation, téléexpertise et télésurveillance, le
rapport dresse un état des lieux de la télémédecine en précisant
qu'elle est généralement considérée comme une valeur ajoutée en matière
de qualité et de sécurité. Elle devrait permettre, dans le contexte
français, de favoriser la réorganisation du système de santé discutée
actuellement au Parlement en reliant les structures de soins de
proximité avec les centres de référence disposant des plateaux
techniques et de spécialistes. L'utilisation de la télémédecine
pourraient améliorer la prise en charge des urgences neurovasculaires
et plus généralement favoriser un meilleur accès au système de santé.Cependant,
un certain nombre de freins existent telles les incertitudes juridiques
entourant cette pratique, la craintes des patients, les difficultés
organisationnelles ou encore l'imprécision du financement de cette
pratique. La convention AERAS (http://www.aeras-infos.fr/)
mise en place en janvier 2007 permet aux personnes atteintes d'une
maladie grave ou d'un handicap d'accéder à l'assurance emprunteur
ouvrant la voie à l'obtention d'un crédit ou d'un emprunt. A l'occasion
de la publication du rapport d'évaluation de l'application de cette
convention, Madame Christine Lagarde, ministre de l'économie et Madame
Roselyne Bachelot, ministre de la santé, ont annoncé à l'automne 2008
des mesures permettant d'en faciliter l'utilisation : l'accompagnement
et information personnalisés grâce à un numéro de téléphone gratuit et
la création d'un observatoire de suivi des décisions individuelles en
matière de tarification des risques aggravés de santé qui devrait
permettre aux compagnies d'assurance de mieux apprécier les risques en
suivant les progrès thérapeutiques et d'adapter ainsi la tarification
aux risques réels.
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