| Présentation de l'Association |
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Un contexte |
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L’attaque cérébrale, ou accident vasculaire cérébral (AVC),
constitue un problème croissant de santé publique en France. En effet,
la fréquence de cette maladie augmente avec l’âge. Or l’Institut
National de la Statistique et des Études Économiques (INSEE) prévoit
que la part de la population âgée de plus de 60 ans passera de 21% à
plus de 27% en 2020. Actuellement, 1 million de personnes en Europe de
l’Ouest sont atteintes annuellement dont 150 000 personnes en France.
20 000 à 30 000 patients frappés chaque année ont entre 30 et 60 ans.
L’attaque cérébrale est la première cause de handicap, la deuxième
cause de démence et la troisième cause de mortalité. |
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| Des défis |
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Ces progrès tardent à se traduire dans la prise en charge de tous les patients : |
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Une association |
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L’association réunit patients, soignants et chercheurs dans une même
structure afin qu’ils luttent ensemble contre cette maladie. C’est, en
effet, de la confrontation des points de vue de tous les acteurs que
pourront émerger des solutions réellement efficaces pour vaincre cette
maladie. |
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| La
survenue brutale de la maladie désempare le patient et son entourage.
L’association apporte un soutien en fournissant une information
actualisée sur la maladie et favorise les échanges entre soignants,
chercheurs, patients et leurs proches. Depuis 2005, l’association SOS Attaque Cérébrale diffuse une information accessible à tous les publics sur son site Internet. |
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Le site Internet : www.attaquecerebrale.org |
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| Ainsi,
les signes de la maladie, son pronostic, la prise en charge pendant et
après l’hospitalisation mais aussi la vie avec les séquelles de la
maladie (assurances, transports, douleurs...) font l’objet de dossiers, de témoignages et d’échanges à travers les forums. |
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| L’association a, par ailleurs, participé aux journées de prévention des maladies vasculaires de l’hôpital Bichat au printemps 2005. | |||
| En projet | |||
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- Poursuivre le développement du site internet tourné vers l’information du plus grand nombre ;
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L’accident vasculaire cérébral nécessite une prise en charge précoce et spécialisée. Pour cela, il est vital que le diagnostic soit posé rapidement et que le malade soit orienté vers des structures adaptées. L’association mène deux types d’actions :
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1 - L’évaluation de nouvelles formes de prise en charge des patients
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La télémédecine
L’association a aidé à mettre
en place et à évaluer l’efficacité d’un réseau de télémédecine entre le
centre d’accueil et de traitement de l’attaque cérébrale de l’hôpital
Bichat à Paris et 10 hôpitaux de la région parisienne. |
La prévention |
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2 - La formation et la diffusion des connaissances à destination des soignants
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| L’association
SOS Attaque cérébrale participe à la formation continue des
professionnels de santé (médecins, infirmières, kinésithérapeutes,
ergothérapeutes, orthophonistes et psychologues). Elle finance des
formations théoriques et pratiques en France ainsi qu’à l’étranger. Elle a organisé un symposium sur la « Télémédecine en neurologie » le 15 décembre 2004 à l’hôtal Méridien Étoile à Paris, sous le haut patronage de Philippe Douste-Blazy, Ministre de la Santé et de la Protection Sociale. Elle a aussi financé la publication des comptes-rendus des réunions du Club des neurologues vasculaires d’Ile-de-France. Son site Internet diffuse des fiches techniques plus particulièrement réservées aux professionnels. |
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| En projet | |
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- Promouvoir la télémédecine en finançant le matériel dans des hôpitaux de proximité, outre-mer, et dans des établissements de pays en développement francophones ; |
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| L’association
soutient et gère des études de recherche clinique visant à mieux
connaître les mécanismes de la maladie afin d’améliorer son dépistage
et de mieux traiter les patients. Ce soutien prend des formes diverses : aide matérielle, promotion au sens de la loi Huriet, diffusion des résultats (notamment en permettant aux chercheurs de participer aux congrès scientifiques). Grâce à ces actions, 35 articles ont pu être publiés dans des revues internationales en 2005-2006. L’activité de recherche de l’association se fait en général en partenariat avec des institutions privées ou publiques. Ces partenariats peuvent être scientifiques, logistiques ou financiers. Pfizer, Servier, Les Hôpitaux de Paris ou l’INSERM figurent parmi nos partenaires. L’enquête P5N sur les publications scientifiques dans le domaine biomédical durant la période 2000–2005 (Les Échos du 23/07/07) a classé les chercheurs français en six catégories d’excellence : S, E, A+, A, B, C (par ordre décroissant). Le Professeur Amarenco, Directeur scientifique de l’association, figure parmi les chercheurs de classe E. |
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| Les études soutenues par l'association : | ||
| 1. L’Étude AMISTAD vise à
déterminer le risque de maladie coronaire et de l’artériopathie
oblitérante des membres inférieurs chez les patients hospitalisés pour
un AVC. Le résultat de cette recherche aura très probablement un impact
sur la prévention de l’infarctus du myocarde (cause n°1 de mortalité)
chez les patients atteints d’un AVC (cause n°3 de mortalité). 2. L’Étude HITS vise à déterminer le risque cérébral au sein d’une population hospitalisée pour une maladie coronaire. Ce dépistage ciblé est un enjeu de taille pour des pathologies associées à une morbi-mortalité aussi sévère. 3. L’Étude LACUNAR-BICHAT : les mécanismes de certaines attaques cérébrales restent encore inconnus. Au-delà des facteurs de risque reconnus tels que l’hypertension et le diabète, le tabac ou le cholestérol, d’autres facteurs pourraient jouer un rôle important dans cette maladie. C’est le cas de la vasoréactivité cérébrale (contraction des artères intracrâniennes), anormale pour certains types d’attaque cérébrale (lacunes). Il s’agit là d’un outil de dépistage et d’évaluation de nouvelles thérapeutiques médicamenteuses dans la prévention secondaire de l’attaque cérébrale.Cette étude dévoile l’effet d’un hypocholestériolémiant (statine) sur la vasoréactivité cérébrale. |
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Les grands axes de recherche que l'association souhaite soutenir : |
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| > L’identification de marqueurs encore inconnus de risque d’AVC pour mieux cerner les individus à risque. > Les études de nouveaux médicaments qui permettront de diminuer le risque. > L’étude de bases de données, telle que celle construite à l’occasion de SOS AIT (l’une des initiatives soutenues par l’association) qui est l’une des plus importantes au monde sur l’AIT, pour mieux comprendre et traiter cette maladie. > L’évaluation des techniques permettant de déboucher les artères intracrâniennes en toute urgence, en passant par les artères (thrombolyse par voie endovasculaire), techniques qui ont révolutionné l’infarctus du myocarde et qui paraissent très prometteuses pour les artères du cerveau. > Le développement de l’imagerie des plaques d’athérosclérose intracrâniennes, et celle de l’infarctus cérébral. |
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| En projet | ||
- Sélection de projets de recherche par le conseil scientifique après lancement d’appels d’offre ; |
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| L'association a créé une base de lancement pour ses objectifs initiaux : | ||
| > L’information des patients atteints d’AVC ; > L’optimisation de la prise en charge ; > La recherche dans le domaine de l’AVC. |
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| Ainsi l'association compte des réalisations concrètes : |
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| > *SOS AIT*, récompensé aux victoires de la médecine dans la catégorie prévention - santé publique, qui a permis à plus de 300 personnes en 2006 d’être pris en charge en hôpital de jour ; > *Téléavc* et son réseau de 10 hôpitaux franciliens connectés au service de neurologie du CHU Bichat. |
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Des projets ont été définis dans chacun de ses secteurs d'activité. Il reste à élargir son action : |
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| > En étendant ses réussites à la France entière : SOS AIT, Télémédecine. > En réunissant les moyens à la fois pour une large campagne d’information et un renforcement nécessaire de la recherche ; > En favorisant l’établissement de structures de rééducation ; > En s’équipant, par l’achat à terme d’une machine IRM, afin de faire progresser la recherche sur l’athérosclérose cérébrale et l’infarctus cérébral. |
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Personne à contacter pour toute information complémentaire
responsable administratif et financier |
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